во дворе

Вернулась

Возможно я вернулась)) не знаю как тут сейчас- много воды утекло с тех уютных жжшных дней когда все свои и мимимишные
во дворе

Временный верхний пост.

Для друзей и случайно заглянувших.
Я не пишу в ЖЖ давно- нет в моей неорганизованной и непростой жизни времени, но как наркотик- забегаю, листаю, переживаю и ничего не комментирую. Но,чтоб случайно меня снова не зафрендил случайный залетный...ну скажем так оппонент.
Я живу на две страны- Украина и Россия, если бы я могла выбирать, я бы выбирала, но у меня сложная семья и тут и там. Если я и имею паспорт РФ - это не повод быть согласной с политикой нынешнего правительства РФ и да, я за невмешательство в дела Украины именно РФ. Так уж вышло- в моей родной Украине, не смотря на все сложности, моему больному ребенку-русскому, москалю оказывают помощь- и медицинскую и реабилитационную, педагогическую БЕСПЛАТНО, никто не притесняет нас по языковому или еще какому поводу, а вот про отношение к моим проблемам в Московии лучше не вспоминать. Считайте так- я не лезу в политику-мне хватает проблем со здоровьем моих близких, не только дочки и тут... ТАДАМ политика влезает в мою жизнь и начинает меня задалбывать - скайп обрывают дальняя родня из Белорусии и РФ- спасайтесь, приезжайте к нам - СПАСИБО, нам было очень хорошо и спокойно пока не стали "спасать русских" в Крыму и прочих местах.Мне, кажется русской, ну точно русскоговорящей Всегда было комфортнее и спокойнее в Украине, ну и т.д.
Извините, может несвязно, сумбурно, но прошу меня не беспокоить с советами где и как мне жить!
во дворе

летняя бессонница, просто Петя Пяточкин

У Саши бессонница, а это значит безсоннит всех - мы не спим ночью, днем, ну, то есть пять часов в сутки выходит подремать, но... как то это мало выходит.
Сегодня я взяла себя и Шу за шкирку и с утра поехали на Хортицу - отмокать в Днепре - в результате заплывов и заходов ( я наконец вспомнила что дисплазию хорошо бы выгуливать, в смысле бродить по воде) мы таки добрались до дому с явным зеванием и днем поспали, но... вечером то мы до реки не добрались- задача, хватит ли утренней порции речки на ночь... но утром снова попробую за шкирку и в маршрутку... Эх не хватает дачи или домика в деревне или коттеджа, блин на склоне морском. А может, да ладно мечтать-это прекрасно, вопреки всем внешним обстоятельствам, живем и мечтаем, и вот буквы мы хорошо знаем- ищет знакомые в английских надписях, думаю рано запутывать новым алфавитом, надо бы этот в слова сложить. А вот как заставить пальчики работать, не знаю....
А еще я бы хотела, ну после того как высплюсь и сделаю все дела из списка"того что не делается, патаму что без этого живем нормально" посидеть и пографоманить, а то ведь двух слов уже связать не могу и вот написать вот какая же я маладец и мудреная или умудрёная опытом и нет все таки дурная и неужели мне так много лет что уже и паспорт осенью менять... или вот еще в кафе прийти и время не ограниченно и есть собеседник( а может честно, молчун, который мою болтовню послушает?) или вот лекцию провести... в общем побегу я выгуливать Шу, а вдруг ночью поспим?
во дворе

(no subject)

Я как всегда не успеваю ничего или вернее в личные пять минут не втиснуть всего-вот зафрендила людей и даже не представилась. На всяк случай вот общее приветствие и пояснение- я не пишу, редко бываю, моя жизнь наполнена моей младшей дочкой шести лет с хвостиком и особыми потребностями. Я живу на две страны, которые сейчас воюют, как не назови войну, и это разрывает меня, тем более я не могу помогать, да, практически никому- на мне семья - 4 инвалида и сын - где-то там... Я стараюсь, я надеюсь, но это так больно и только пример моего солнечного ребенка- не болит голова и значит все здорово- помогает мне оставаться оптимистом. Пусть наступит мир.
во дворе

Грустная история не про нас

Пишу по горячим впечатлениям-гуляла с Шу и к нам подошла пожилая женщина, извинилась и рассказала свою историю. Я никогда не хвалила советские времена- всегда четко понимала- все что было у меня в детстве хорошего-это детство и если мне повезло с семьей друзьями и школой- не государства в том заслуга. Это такое отступление ибо я не зная, полагала, что тема инвалидов и особенно детей инвалидов(как бы я не любила это неполиткорректное определение, но для тоталитарного государства оно четко определяет- не годные люди,ага)в Совке была еще болезненнее чем сейчас-вот сейчас я не статистику а живую историю и расскажу.
у молодой семьи в нашем подмосковной Засранньи, всего в часе от Москвы рождается девочка и вроде все ничего(ну, если не считать, что молодому папе надо отслужить 2 года в армии и маме нужно выходить на работу-это уже другая тема- про наши милые три года с малышом) Девочка растет и через какое то время становится ясно, что что-то не так- и тут местные светила медицины, ой простите я не сказала год-это 68-69годы,начинают молодой маме задавать уточняющие вопросы, внимание"По любви ли был зачат этот ребенок?"тадамс, привет средневековье, ну дальше не так запущено-про алкоголь и родню. Короче, пару лет еще уходит на то, чтобы отправить в Москву и там, тоже не сразу, но обнаруживают, что это ФКУ(фенилкетонурия, рецессивное заболевание, которое элементарно корректировать диетой с САМОГО рождения, а лучше, превентивно с момента беременности-у Италии богатый опыт,там высокая частота ФКУ)но время упущенно и элементарная диета-это когда в продаже есть это диетические продукты без фенилаланина, а это, напомню годы застоя, уже 70е с колбасными электричками. Сорго,сорго, сорго,что там еще находила эта мамочка. Умственная отсталость, другие неприятности, в дошкольные не берут, бабка свекровь не понимает эти диеты, а маме надо работать- инвалидность, пособие, мама дорогая, да тогда ответ был один-сдавайте урода в интернат рожайте здорового и не портите себе и окружающим настроение...да, мамочка гуляет с повзрослевшей и уже сильно отстающей девочкой в темноте, вечером, когда не видно...дикой реакции окружающих-в районе все дети здоровые, а если кто своего в роддоме оставил-так про это не говорят, думаю в роддомах могла быть практика каких-либо липовых справок о смерти или что-то подобное.Комната в коммуналке, второй уже здоровый сынок и никаких льгот или социальной помощи и лекарство, которое за бешеные деньги с черного рынка... а девочка миленькая...но в 11лет ее все же не стало... вот куча многоточий и слезы и понимание, что за сорок лет общества чуток продвинулось к гуманизму и страшно, что мы в момент можем скатится обратно, ведь еще до сих пор у власти и в медицине работают 60летние осколки той системы-ведь именно они говорили мне сколько раз оставить ребенка государству-и эти пердуны до последнего времени учили в мединституте как роженице говорить, чтоб не парилась и оставляла в роддоме такого.Эти пердуны до сих пор нашу систему интернатов держат и готовят себе таких же на смену. Блин, но все же у нас и пенсия(которую задолбаешься переоформить, но потеря пары месяцев, это не "брось ребенка со старой свекрухой и при на работу" да, пусть это кошкины слезы, но при должной экономии на это можно выжить.
В общем слушала я и прекрасно все понимала, и то, что уже 34 года прошло со смерти этой маленькой больной девочки, а ведь она могла бы быть, моя ровесница и мамой и бабушкой и просто здоровой дочкой доброй женщины, которая до сих пор оплакивает малышку- она могла быть здоровой на безфенилаланиновой диете.Сейчас мультитест и на ФКУ делают всем новорожденным-нам, кстати пришлось перепроверять какой-то параметр, но там совсем другая история. В общем я к чему? Что очень хочется невозврата!
во дворе

Привет.

Вот у всех так бывает - перед днем рождения и настроение на нуле и сил нет, а потом прошел день, точнее уже вечером днем рожденьевского чувствуешь облегчение? У меня это лет с десяти помню было и дело не в подарках и их отсутствии или еще ожиданиях каких, а какбудто биоритмы какие сместились и запутались. Но вот моя днюха позади, круглая можно сказать дата, все кратно 11:)Жизнь снова входит в колею. Шу спит обложенная кенгуру- сейчас это любимый зверь, ненадолго- такие предпочтения часто меняются-пожалуй предано любит она одно- музыку и тут мне везет, с нами живет Никита и даже если брат где-нибудь тусит Никита совершенно замечательно может занять Шу игрой на гитаре и они устраивают песнопения и Санька подпевает или маракасу потрясывает, прикольно. Наш бесконечный квест с продлением инвалидности, возможно закончится в этом году, хотя тут никогда не знаешь какие еще подводные камни- по закону все понятно, но кто в этой стране живет по законам? мне иногда кажется что и у меня шизофрения- ибо только сумасшедшие в этой стране пытаются жить по писанным правилам и законам, а нормальный человек он понимает неписанные законы-собственно это и есть критерий вменяемости и нормы в психиатрии у нас.Так что с сумасшедшим приветом из страны-загадки. Посмотрю,пожалуй ВудиАддена вечером Любовь и Смерть, в названии могу ошибится-это по мотивам русской классики:)
во дворе

Попинайте меня!

У Егора сегодня концерт, ни пуха моему Слону и его музыкантам!
А я сегодня опять увидела, что я ленивая корова или лошадь...надо вести блог, нужен нужен нужен.
Делилась опытом своих ошибок с соседями.Когда своего детенка особого нет живешь себе скрипишь и не видишь-как много инвалидов у нас. вот три дома рядом и нас тут четверо, а может и больше-рядом новостройки. Те, кто старше и их мамы, семьи имеют уникальный опыт жизни и борьбы в нашем "дружелюбном" государстве. Но и наши шесть с половиной- это куча шишек и можно писать инструкции.
Вот только сегодняшние откровения-ведь и при наличии интернета поди нарой эту не научную и не медицинскую инфу - если ваш ребенок отстает в развитии- это и ДЦП или другие двигательные проблемы и ЗПР, которое потом может стать УО, наверное и для РАС, тут мне сложнее говорить - в общем нашим детям ОЧЕНЬ НУЖЕН компьютер и даже если(КАК у нас) зрение падает или ужас плохое - все равно чем раньше ребенок станет смотреть по чуть чуть, с перерывами - мультики, коротенькие развивалки, песенки из мультиков, кадры про зверюшек, тем лучше. Моя долго не ходила, зрение плохое- что я могла показать на улице- птицы пролетают- не видно, все движется и взгляд не сфокусируешь. Так что нашим окном в мир стали Бэби Энштейны и колыбельные мира, чуть позже к ним присоединилась Маша и Медведь- прям низкий поклон создателям, потому.что по этому сериалу мы домашнюю обстановку и мнооге многое выучили!
Короче совет первый засуньте в жопу врачам совет о том что нашим детям(слышу визги эпилептологов и окулистов и других тоже) НЕЛЬЗЯ КОМПЬЮТЕР! МОЖНО, НУЖНО, ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМО!
Я не врач и у моей дочки диагноз главный - генетический - и тут совет тоже про ж.... врачам туда много еще чего сунуть надо. Мой опыт показывает, для многих врачей, не генетиков наши первые в диагнозе строки про генетику, практически приговор- на вас забьют- не участковый, спасибо Надежде Викторовне и всем ивантеевским врачам в больничке куда мы попадали с инфекциями и с передозом глиатилина...или еще какой дряни- здесь лечили симптоматически и с Большим даже вниманием. Но вот попадая в центры - РДКБ или Солнцевский- увы , наш диагноз обеспечил высокие , неоправданные дозы вальпороатов, наверно из перестраховки и по незнанию, что в случае нашего Гипомеланоза 50% эпилепсий резистентны к лекарствам- похоже мы вошли в эти пятьдесят и потом сами вышли с поврежденной поджелудочной и печенью... а по документам все красиво, но доверять можно только себе- врачи ответственности за передозы и другую х...рю не несут.
Третье, и на сегодня последнее -забыть и не слушать о сроках - вот самое важное первый год или три или...вся жизнь важна. Забыть про сроки- когда заговорит или когда сядет- все индивидуально, может никогда, а может в двадцать- только реабилитация и каждодневная забот,.любовь и работа-пусть звучит банально. ПОКА! Держите за нас кулаки- нам нужно получить нашу инвалидность обратно в декабре! государству жалко деньги на ветер кидать- зарплата Шувалову это хорошо, а пенсия дитенку - это жуть какие траты...
во дворе

Про смену названия:)

Давно уже мой пустующий блог пора или закрыть или таки переименовать и самое подходящее название для него, думаю"Моя семья и другие психи".
Причем, пора, пора уже писать о психах и о всех тех суеверных страхах коими полниться наша матушка...твою мать, ну, короче могу только про русскоязычное пространство говорить- и реальное и вот сетевое.
Я пока не буду представлять свою семейку- мои друзья знают, а ЖЖ, увы стал не такой уютной платформой, какой был лет семь восемь назад.
Итак, первое, наболевшее, на что хочу тут пожаловаться-даже говорящие головы(ну, раньше мы так называли говорящих часто из телевизора, а теперь, когда телек_ это такая коробка для сбора пыли-и не выбросишь и стоит, место занимает, недавно пробовала его сосватать в дом престарелых-не, им не надо.., ну да сейчас Говорящяя голова - топ блоггер, пожалуй)так вот, извините за отвлечение от темы-даже больные раком, стоп, победившие этот недуг, например Донцова пишут, что шизофрения страшнее рака... ну, если это заявление рассматривать, как шаг к пропоганде борьбы с раком_типа это можно победить, тогда можно и согласиться-рак можно победить, шансы есть, не у всех равные, но бороться стоит, а вот шизофрения, да, она на всегда"Моя шизофрения всегда со мной"-фразочка моей родни, но с ней можно вести борьбу, договариваться, побеждать, пусть временно.
Да, наше средневековое общество, кстати, как назвать этот микс веры православной и во всеоккультноепаранормальнохрензнаеткакое?, опять отвлеклась, так вот и рак и шиза в рейтинге страхов рядом. И работать, конечнонадо над тем,чтоб и того и того не боялись- а принимали вызов и лечились, реабилитировались и чтоб окружающие не боялись таких людей...ну тут мне могут высказать...
Короче, мое чудо-чадо проснулось, вернусь на днях и допишу. С любовью Лягушканеунывающяя(только я увы сбиваю не сливки в масло, но про это потом :))
во дворе

(no subject)

Привет всем! Я приехала в Байбаки и все... ни телека(который и в другой жизни не смотрю) ни интернета ни радио ни газет, конечно, выборы и прочяя, но мы не в Москве. Это я к чему, к тому что смена обстановки очень способствует отучению от вредной потери времени. На что теперь уходит мое время-расчистка авгиевых конюшен, увы, не Геракл, не справляюсь и как всегда- жизнь с Сашей- это сложно, но и очень интересно!
Я всегда подозревала, что путешествия и смена обстановки- это важные толчки к развитию-раньше здоровье не позволяло, теперь, хоть мы еще и не самые выносливые, но дело за деньгами. Мечта максимум наконец выехать за бугор -мир глазами Саши. Неплохой бы вышел проект,но для начало надо утрясти много дел и наконец начать нормальный дневник ,регулярный, ведь у любой мамы особенка уникальный опыт и он круче и интересней чем просто мамаство -думайте, как хотите, этой мой опыт и мой дум :)
У меня сейчас несколько детских вопросов крутится в голове -когда-то в детстве мне не хватало креатива на вопросы, на сочинения- явная задержка умственного развития:)) теперь вот после рождения двух детей и после...сорока поперли у меня вполне такие детские вопросы
Вот есть у меня друзья, мы с ними читаем одни книги, смотрим одни фильмы, но я люблю Америку, а они нэт? То есть вот мы на равных там не были, но я воспитана на их литературе и кинематографе, нее я и другое читаю-смотрю,это вот для конкретного вопроса важно. Наверно я пропустила что-то отечественное в воспитании- и мне кажется, что практика за советом обращаться к профессионалу, а не к другу-любителю - это практично(в том числе и с психологическими проблемами). Или вот мелочь такая- у них, американцев, ну киношных, дадада если нашел монетку- то это на счастье и можно сохранить, а вот у нас , оказывается, монетки и мелкие денежки кидают с... я даже не смогу сформулировать-ну вот на нее скидывают сглаз или проблемы и кто подберет-тот и проблемы себе заберет ТАДАМ. Вот мне один этот пример о многом говорит- какой народ позитивней... Не, ну я понимаю, мне могут про внешнюю и внутреннюю политику пенделей навешать или сказать: вот и вали в Америку. Я ведь не к этому спрашиваю, просто у меня детский вопрос про Америку и нет на него ответа, он риторический и таких много, а главное, я подозреваю, что запрещено любить другие страны и опасно, а вдруг мы будем из их жизни все лучшее брать и станет нам здесь жить лучше?
Пы. Сы. Про толчок развития я написала только свой- малость умнеть стала, а Саша, та совсем умничка-полет сюда и она пытается повторят длинные слова, болтатет, болтатет, осталось поработать над дикцией, ибо пока ниче или мало чего понятно, но это если и не прогресс, то видимая микроэволюция!
во дворе

Пирожки со жмыхом.

Прежде хочу принести извинения Оксане и Наташе- не отвечаю на коменты, к тырнету, практически не подхожу- комп в Сашиной монополии.
А про пирожки со жмыхом вот недавно вспомнилось... Все я забегаю сюда и коротенько про дочкину жизнь, а когда мы гуляем, часто возникают идеи- чего бы написать- и все какие-то коротенькие истории- ну, точно бложное мышление.
Когда-то в прошлом веке :)) в год дефолта я работала в Московском зоопарке. Год, действительно был голодный и бедный- за общагу мы платили в долларах, а он вырос, а зарплата была кошкины слезы и у Кирюхи гонорары в З-С были небольшие.
Да, год был голодный и в зоопарк постоянно приезжало ТВ- ну все каналы по очереди хотели убедиться, что вот зверюшки не голодают. И таки ДА,зверюшки не голодали, и даже нас подкармливали. Корма привозили регулярно и с учетом, что часть не съедят, а часть испортится, а часть... ну в общем и нам перепадало-не знаю, что уносили голодным деткам из моржатника-может кальмаров и минтай...все может быть. Конечно, никто в промышленных масштабах не уносил и даже более того-унося яблоко и апельсин для сына-первоклашки, я конечно несколько напрягалась, но были еще расходные материалы- например наши широконосые обезьяны и лемуры были на особой диете и им вот полагался свежевыжатый морковный сок.И оставался этот морковный жмых и жалко его было просто выбрасывать-и вот кто-то придумал пирожки с этим жмыхом попробовал испечь-не очень и вкусно, но в тот год как-то сходило- блин, ведь не война и не революция.
А еще мы три раза в неделю варили обезьянищам мясо- пара кур и несколько кило говядины. И вот на этот бульон была очередность- кому уносить или нам в обед приготовить борщик. Так и жили- приносили обезьянкам вещи старые- это чтоб оранги не скучали - у них развлечение было примерять одежду или как половые тряпки использовать- все как у людей, так вот и этот секонд хэнд иногда пригождался как рабочая одежда...
Сейчас такое называют противным словом нищебродство, а.... в холодильнике для обезьян всегда и зимой были виноград, яблоки груши апельсины мандарины, в кладовки овощи всех мастей, а еще сухофрукты и мед и молоко с фермы, в общем... ушла куда-то я в сторону, а мне уже на службу, точнее к ребенку бежать. Спасибо, что читаете!